Hvor meget nedsætter behandlingen risikoen for at min sygdom vender tilbage? Hvilke bivirkninger kan der være under behandlingen og på længere sigt? Og hvordan spiller det sammen med mit liv og den livssituation, som jeg står i?
Det er nogle af de spørgsmål, patienter i langt højere grad skal have svar på, så læge og patient sammen kan træffe en fælles beslutning om, hvilken kræftbehandling der er den rigtige for den enkelte patient. Derfor er der brug for et værktøj, der kan rumme de forskellige informationer om fordele og ulemper ved en behandling, samt de risici, der kan være ved at vælge en behandling fra.
I Kræftplan IV er der afsat 22 mio. kr. til at udvikle og udbrede et sådan værktøj. Målet er, at mindst ni ud af ti kræftpatienter i 2020 skal opleve, at de bliver bedre informeret om bivirkninger ved den medicin, de får tilbudt.
Dorthe Crüger, Formand for Kræftens Bekæmpelse og direktør på Sygehus Lillebælt, glæder sig over det politiske fokus på området. Hun oplever, at stadig flere patienter ønsker en dialog om behandlingen, og hvad det kan betyde for deres liv og livskvalitet, da meget behandling kan give alvorlige bivirkninger – også på lang sigt.
– Vi har nogle gode retningslinjer og standarder for kræftbehandling i Danmark. Men jeg tror, at vi i fremtiden skal gå fra automatisk at tilbyde standardbehandling til alle til at tage os tid til den åbne og tillidsfulde samtale med hver enkelt patient om fordele og ulemper, siger Dorthe Crüger.
Lægen er ekspert i behandling – patienten i sit liv
På Vejle Sygehus har man oprettet et forskningscenter med navnet: Center for Fælles Beslutningstagning. Karina Dahl Steffensen er læge og leder af centret, og hun fortæller, at de netop er i gang med at udvikle et konkret værktøj, som kan være et eksempel på det, politikerne ønsker indført. Den første pilotmodel skal nu testes sammen med patienter og læger.
– Værktøjet skal tydeligt og visuelt kommunikere fordele og ulemper ved en behandling, så patienten forstår det og forstår, at de har et reelt valg. Man kan sige, at der sidder to eksperter i rummet. En læge, der kender til risici og bivirkninger, og en patient, der er ekspert i sit eget liv, siger Karina Dahl Steffensen.
Der kan være stor forskel på, hvor direkte patienterne ønsker, at lægen skal være, og det må lægen vurdere fra gang til gang, forklarer Karina Dahl Steffensen.
Men nogle patienter ønsker konkrete tal, der viser, hvor stor effekt en given behandling vil have på ens chancer for at overleve – og det skal værktøjet rumme.
– Man kan eksempelvis grafisk vise, at hvis 100 patienter får en given kræftbehandling, så vil 80 af dem være i live fem år efter. Hvis de samme 100 patienter vælger ikke at få behandling, så vil 78 overleve. De tal skal man tage en grundig snak om og sammenholde med eventuelle bivirkninger og den livssituation, den enkelte står i, forklarer Karina Dahl Steffensen.
Læger frygter, at flere patienter vil sige nej til behandling
Frygten blandt nogle læger er dog, at flere patienter vil sige nej til en behandling, hvis valget pludselig lægges mere ud til den enkelte patient.
– Nogle læger siger, ‘jamen hvad nu hvis de siger nej, og så får de tilbagefald nogle år efter? Det dør de jo af, og det kan vi ikke være bekendt som læger’, fortæller Karina Dahl Steffensen.
Og det kan da heller ikke udelukkes, at nogle patienter vil sige nej til behandling, hvis de får mere og bedre information.
I august 2015 blev Kræftens Bekæmpelses brugerpanel spurgt, om de havde været tilfredse med den information, de havde fået om bivirkninger og gener ved deres behandling for kræft. Det var langt de fleste, men ikke alle. Én ud af ti svarede, at de ville have truffet et andet valg, hvis lægen mere udførligt havde forklaret om bivirkningerne. Men det bekymrer ikke nødvendigvis Karina Dahl Steffensen.
– Det gør ondt på mange læger, når en patient siger nej – det kender jeg også fra mig selv. Men hvis jeg ved, at patienten har forstået, hvilken risiko hun eller han løber, så har jeg fuld respekt for beslutningen. Jeg oplever også, at det er lettere for patienterne at leve med et eventuelt tilbagefald, hvis de føler, de har været involveret i beslutningen, siger Karina Dahl Steffensen.
