Pia og Jan føler sig svigtet af systemet: De lever med kroniske smerter – her fortæller de, hvordan det opleves

Pia Lorentzen har taget kontrol over sin smertesituation. Pia er 45 år og bor i Nykøbing Falster.

 

Pia har været førtidspensionist siden 1/1-2010 grundet hypermobilitetssyndrom og kronisk hovedpine. Dette ledte til depression, da hun følte, at hun ikke kunne bruges til noget. At få stemplet ”ikke arbejdsdygtig” gjorde ondt, og fik hende til at føle, at hun var udenfor fællesskabet:

 

”Man skal arbejde for at være med i fællesskabet – i gruppen. Det er ligesom på legepladsen. Man føler, man er dén person, der står udenfor cirklen. Det er ligesom en tendens i vores samfund, at man skal være på arbejdsmarkedet, før man kan bruges til noget”, fortæller hun.

 

Efter depressionen har Pia trænet sig op, så hun kan varetage en hverdag. Det mest afgørende skridt, var dog, at erkende og anerkende at hun er kronisk sygdom:

 

”Min erkendelse af min sygdom betød, at jeg kunne fokusere på, det jeg kunne fremfor det, jeg ikke kunne.”

 

Pia har i høj grad taget kontrol over sin smertesygdom, og hun sidder bl.a. i FAKS’ bestyrelse. Det frivillige arbejde har også hjulpet hende i erkendelsesprocessen, og hun har herigennem mødt andre ligestillede og fået et nyt fællesskab, så hun ikke føler sig alene. Hun forklarer ofte sin sygdom med ske-teorien – at alle mennesker har det samme antal ressourcer, men at smertepatienter grundet deres smerter bruger dem hurtigere op.

 

Så man skal lære at passe på sine skeer. Det har ført til, at hun i dag har et godt liv med sine smerter og kan se alle de gode ting, som smerterne har givet hende fremfor at fokusere på alle de ting, hun ikke kan.

 

Jan O. Pedersen har lært at leve med sine kroniske smerter. Jan er 53 år og befinder sig pt. i England.

 

Tidligere speedwaykører og ambassadør for Smerte Danmark, Jan O. Pedersen, har haft kroniske smerter i ryg, hænder, fødder og nakke siden han kørte galt kun otte måneder efter han vandt den individuelle VM-titel i 1991 i Göteborg. Han kan alt for godt genkende, at det er svært at leve med en usynlig sygdom:

 

”Det er ikke noget, man rigtig kan forstå, før man har prøvet det”, siger han.

 

Læs også
Drama i aften om den skandaløse sundhedsplatform

Han forklarer, at det vigtigste skridt er, at anerkende sin kroniske sygdom og at det er sådan, man vil leve fremadrettet, men det er svært. Det er vigtigt at fokusere på nuet. Ikke at tænke på hvordan man tidligere havde det, og hvordan man savner det.

 

”Man skal spørge sig selv: ”Det, der skete i går. Kan vi bruge det til noget i dag? Hvis ikke, så er det bare historie, og så skal det ikke have betydning for dagen i dag. – Man kan ikke komme videre, før man accepterer sin situation. Man bliver nødt til at fokusere på nuet, i stedet for at fokusere på det, man savner ved ens tidligere liv. Mine smerter vil altid være der. Sådan er det. Det er ok. Det er vigtigt at anerkende, at det er sådan, man lever nu. Acceptere det. Man kan ikke komme videre, før man gør det”, fortæller Jan.

 

Britta Kirkegaard blev tabt i systemet. Britta er 57 år og bor i Horsens.

 

Britta er, som mange andre smertepatienter, blevet tabt i systemet, og har i mange år kæmpet for at få kommunen til at anerkende hendes smertelidelse. Kommunen trak ansøgningen om førtidspension i langdrag, og i lang tid modtog hun derfor kun støtte fra kommunen i form af hjælp til rengøring og praktiske opgaver i hjemmet. I dag har Britta dog fået tildelt sin førtidspension, og hun er meget glad for den anerkendelse, der ligger i dette.

 

Hun lider af kroniske komplekse smerter, bl.a. som følge af sin slidgigt, derudover er hun plaget af en diskos og depression. På nuværende tidspunkt har hun det acceptabelt i forhold til sine smerter, og hun er begyndt at definere sig selv som Britta og ikke blot som en smertepatient, som hun ellers har gjort i mange år. Hun efterlyser dog stadig, at systemet i højere grad følger de retningslinjer, som de selv har udarbejdet.

 

Kathrine Kofoeds ophold på smertecenter blev en kæmpe sejr. Katrine er 21 år og  studerende fra Aalborg.

 

Læs også
To læger: ”Åbenhed og Ytringsfrihed” i Region Hovedstaden – eller mangel på samme

Kathrine har siden hun faldt ned fra et træ som lille pige måtte leve med rygsmerter. Kathrine er nu 21 år og i gang med at læse til folkeskolelærer og det går bedre end det længe har gjort med at klare de udfordringer der er i forbindelse med studiet. Ikke mindst takket være et ophold på et af landets få tværfaglige smertecentre:

 

”I forhold til mine smerter, så har jeg det godt. Jeg har netop afsluttet mit forløb på smertecentret, hvilket er en kæmpe sejr, men også angstprovokerende pludseligt at stå på egne ben. På smertecentret havde de et tværfagligt samarbejde, hvor lægen leverer information til fysioterapeuten, som leverer information videre til træneren og det er en kæmpe hjælp, når alle snakker sammen, fordi man bliver behandlet som et helt menneske ”, fortæller hun.

 

Men det er langt fra alle smertepatienter, som kan komme i et forløb på et smertecenter. Der er op til 2,5 års ventetid for et blive tilknyttet smertecentret, men har man først været inde og afsluttet sit forløb, er der op til 1 års ventetid – og det er rigtig langt tid, hvis man lider af kroniske smerter, som hæmmer ens hverdag.

 

Som studerende har Kathrine en fleksibel hverdag, som gør det nemmere for hende at kunne håndtere de udfordringer smerterne giver hende. Den største udfordring ligger dog lige om hjørnet.  Kathrine skal i praktik på en efterskole efter sommerferien og glæder sig til at komme i gang, men er også meget spændt på, hvordan hun klare praktikforløbet med sine rygsmerter. Hun skal arbejde på lige fod med almindelige lønmodtagere, men på grund af smerterne, er det en stor udfordring for hende at varetage et normalt fuldtidsjob.

 

”Det er svært at vurdere, hvornår jeg skal fortælle arbejdsgiveren om mine kroniske smerter, da man ikke har lyst til at skrive det i sin ansøgning, eller fortælle det til jobsamtalen i frygt for ikke at få jobbet. Jeg vil også bare gerne have lov at præsentere mig som Kathrine i stedet for som smertepatient”, forklarer hun.

 

Kathrine er dog fuld af optimisme og tror på, at hun med hjælp fra de behandlingerne og rådgivningen fra smertecenteret kan klare praktikforløbet og et fremtidigt liv som folkeskolelærer.

 

Læs også
Sverige: Patienter dør, fordi der mangler plads på hospitalerne – samtidig bliver der brugt milliarder på asylsystemet

Kathrine er også bl.a. ambassadør for ’Smertens Ansigt’, som er en serie af billeder taget af Martin Buhmann i situationer, hvor smerten opstår hos personen på billederne. De er 4 kendte danskere og 6 ikke-kendte danskere som deltager.

 

Fakta om kroniske smerter

• Smerter inddeles i akutte smerter, smerter på baggrund af kræft og kroniske smerter. Kroniske smerter defineres som smerter, der har varet ud over normal ophelingstid efter skade (3-6 måneder).

• Kroniske smerter belaster patientens fysiske, psykiske og sociale situation og fører ofte til depression, angst, søvnforstyrrelser, isolation, vrede, koncentrationsbesvær og tab af arbejde.

• Smerteintensive sygdomme koster årligt samfundet 17,8 milliarder kr., hvoraf udgifter til sundhedsvæsen og medicin udgør 12,8 mia., tabt arbejdsfortjeneste som følge af langtidssygemeldinger udgør 5 mia. og tabt arbejdsfortjeneste som følge af førtidspension udgør 111 mio. Kommunale udgifter til fx hjemmehjælp er ikke medregnet.

• Kroniske smertepatienter har et dobbelt så højt sygefravær som normalbefolkningen. Kroniske smertepatienter er fraværende i knap 20% af arbejdstiden, og næsten en tredjedel af smertepatienterne må helt opgive at arbejde på grund af deres smerter. Og blandt dem, der arbejder, er produktiviteten reduceret med 51%.

 

Fakta om ’Min Smerte’ app’en

’Min Smerte’ app’en er en ny app, som er udviklet af Pfizer PFE ApS med det formål at hjælpe personer med smerter til at få bedre overblik deres smerter.

 

App’en indeholder bl.a.:

Læs også
En læsers oplevelse: Sygehuslæger sjusker med samtaler og kommunikation med kræftpatienter

• En smertetest, som hjælper til at beskrive smerterne.

• En smertedagbog, hvor man kan registrere forskellige ting omkring sine smerter. Resultaterne kan udtrækkes i rapporter for 1-12 måneder. Indtastningerne kan fx bruges i en dialog med lægen.

• En smertehåndbog med gode råd og information om forskellige smertetyper.

 

App’en kan downloades gratis fra AppStore og Google Play.  Man kan læse mere på www.minsmerte.dk.

 

Fakta om FAKS og SmerteLinjen

 

• FAKS – Foreningen af Kroniske Smertepatienter – arbejder for at sikre synliggørelse og anerkendelse af kroniske smerter som en alvorlig, selvstændig og invaliderende lidelse.

 

• FAKS hjælper smertepatienter med at få kontrol over eget liv, øget selvværd og højere livskvalitet. Dette gøres via hjælp til selvhjælp gennem oplysning, træning, støtte, samvær og stimulation til aktivitet. SmerteLinjen er en telefonrådgivning til smertepatienter og deres pårørende.

 

Læs også
Praktiserende læger skal spille en mere aktiv rolle i kræftpatienters forløb

• SmerteLinjen drives i samarbejde mellem FAKS og SmerteDanmark med bevilling fra Sundheds- og Ældreministeriet.

 

• Mere end 20 frivillige sygeplejersker, socialrådgivere, psykologistuderende og patienter sidder klar ved telefonerne til at hjælpe 12 timer om ugen.

 

• Man kan finde SmerteLinjens telefontider og læse mere på www.smertelinjen.dk

 

Kilde: FAKS

Del på Facebook

ANDRE LÆSER OGSÅ…