Jacks mor fik at vide, at han var dårligt opdraget. Det var et mareridt, indtil sandheden kom frem

Foto: Privat

 

Jack Staugaard er 21 år. Efter en turbulent tid i skolen med forældresamtaler, hvor han blev stemplet som dårligt opdraget, fik Jack som 15-årig diagnosen NLD – Nonverbal Learning Disorder.

 

”Det har været svært både for Jack og os at leve med NLD på sidelinjen. Men det var alligevel en stor lettelse at få det at vide. Vi har sat til alle skole-hjem-møder og fået at vide, at han var dårlig opdraget. Vi vidste alle, at han reagerede anderledes på tingene, men ingen tænkte på at det kunne være NLD,”  fortæller Marian Pedersen, der er mor til Jack.

 

Jack er ikke som de andre og har aldrig været det. De fleste troede, at det var et spørgsmål om opdragelse og om en dreng, der ikke kunne tage sig sammen. Men Jack led af en sygdom, som er svær at få hold på. Den minder om sygdomme som ADHD, Autisme, Asperger og andre af de “nye” sygdomme som flere og flere børn lider af. På den måde ligner Jack en del andre børn med problemer, men hans sygdom er mere sjælden.

 

Livet med NLD

Jack fortæller sin personlige beretning i bogen “Halvt Engel, Halvt Dæmon”. Han er aldrig blevet forstået hverken af sin familie, skolen eller samfundet, og det har været svært.

 

Jacks NLD gør, at han enten opfører sig som en dæmon ved at blive meget vred, og gør alt hvad der skal til, for at få omgivelserne til at forstå, de skal gøre som han ønsker, eller også er han en engel – meget sød og hjælpsom og sætter andre forud for ham selv.

 

I bogen giver Jack mange eksempler fra sin tilværelse. For eksempel hvordan han som barn havde et vanskeligt sind. Han glædede sig utrolig meget til turen til Sommerland Sjælland, men på selve dagen ville han alligevel ikke med. Og i skolen, hvor han var en enspænder, og lærerne så ham som en uvorn unge uden opdragelse. Jack skriver: ”Lavede altid lort i klassen, havde ikke ro i røven og ville have sjov i gaden. Jeg havde derfor ikke det bedste forhold til mine lærere.”

 

I bogen giver Jack udtryk for stor frustration over, at systemet ikke forstod hans behov. Han skriver, at han var ”Et stakkels misforstået barn, der tydeligvis havde psykiske barrierer. De professionelle burde have opdaget det før, da signalerne jo helt klart var der.”

 

Diagnose var en lettelse

Da Jack blev 15 år mødte han endelig en læge, der kunne sætte ord på hans problem.

 

”Han var 15 år da vi fik det at vide, og lægen fra Augustenborg sagde at der var ingen af os, der havde nogen skyld i det – hverken Jack eller os. Der faldt en stor sten fra vores hjerte. Det gik en rum tid før Jack ville erkende det, men alligevel og lettet over at få at det at vide,” fortæller Jacks mor Marian.

Læs også
Kian slog og gjorde skade på sig selv – så besluttede moderen at ændre opdragelse, og nu er han som forvandlet

 

Efterlyser plads til forskellighed

Bogen har givet Jack stor respons fra omverdenen, som nu bedre forstår hvorfor han er, som han er. Jack kan opleve en god dag, hvor der er struktur og alt kører som det skal. Men det kan hurtigt vælte. Jacks mor håber dog på, at der alligevel er plads til en klog men særlig ung mand som Jack i samfundet og på arbejdsmarkedet.

 

”Jack står op for alle venner, hjælper altid. Men det kan knibe når han står og har brug for hjælp, så er den der ikke altid. Han er meget ærekær og overholder alle aftaler. Nu ved vi at det er meget vigtigt at en arbejdsplads får at vide, at han har NLD,” siger Marian Pedersen.

 

Jack har skrevet bogen for at gøre andre i samme situation opmærksom på diagnosen i håbet om at de og deres pårørende kan få et bedre liv. Læs Jacks personlige beretning i bogen Halvt Engel, Halvt Dæmon – Et liv med NLD. Forlaget Historia (2013).

 

Læs mere og følg Jack Staugaard på facebook.

 

NLD i Danmark

Der findes ikke nogen opgørelse over, hvor mange i Danmark, der har NLD. Det skyldes blandt andet, at NLD ikke er med i WHO’s (World Health Organisation) diagnosemanual, der anvendes i den danske psykiatri. Samtidig er syndromet ukendt både i befolkningen, i forvaltningerne og i skolerne (NLD-gruppen).

Læs også
Sammenhæng mellem mikrobølger fra trådløst udstyr og autisme

 

Ifølge Landsforeningen Autismes landsformand, Heidi Thamestrup, anvendes betegnelsen NLD ikke så ofte længere og det kan til dels tilskrives de respektive psykiatere.

 

“De diagnoser, der stilles, er ofte afhængige af, hvor i verden du bor, og de er afhængige af de pågældende psykiateres faglighed og interesser. Derfor kan man opleve, at der nogle steder fx på verdensplan er stillet rigtig mange diagnoser fx NLD, mens det ikke anvendes andre steder,” forklarer Heidi Thamestrup og fortsætter ”Det lider området meget under.”

 

Flere vil få autisme 

Autismeforeningens formand fortæller endvidere, at NLD ikke er blevet indregnet i den seneste version af klassifikationssystemet for autisme spektrum forstyrrelser (DSM5). Det nye system betyder, at der nu vil være en samlet diagnose for autisme efterfulgt af et nummer, som angiver sværhedsgraden af autismen.

 

Det vil ifølge Heidi Thamestrup betyde, at mange af dem, der tidligere har fået konstateret NLD, fremover vil få en autisme diagnose og hun håber, at dette kan være med til at opfange flere piger, som tidligere ikke har fået diagnosen autisme.

 

”Man har aldrig været god til at diagnosticere piger, fordi de har fungeret godt socialt. Men efter min opfattelse har mange piger NLD. Jeg ville ønske at man blev skarpere til at diagnosticere piger med autisme,” siger hun til Den Korte Avis.

 

Læs også
Børn, der har problemer med at lære, har stor glæde af at komme på et museum

Samtidig anbefaler hun, at de som har fået diagnosen NLD beder om at blive rediagnosticeret.

 

Bestyrelsesformanden for NLD-gruppen, Mette Seile, skriver i en mail til Den Korte Avis, at flere med NDL får de officielle diagnoser som fx Gennemgribende Udviklingsforstyrrelse, Anden (GUA), Gennemgribende Udviklingsforstyrrelse (GUU), Aspergers Syndrom og autisme.

 

Fakta om NLD

Der findes flere bogstavdiagnoser, hvor ADHD og DAMP er blandt de kendte. NLD betyder Nonverbal Learning Disorder, men syndromet betegnes også ikke-sproglige indlæringsvanskeligheder eller højrehemisfæresyndrom.

 

NLD minder om højtfungerende autisme eller Aspergers Syndrom, og opfattes af de fleste i dag som en autismetilstand, hvor mennesket har en række stærke sider og en række svage sider.

 

Personer med NLD har for eksempel ofte gode sproglige og auditive evner, men hvor den visuelle og handlemæssige begavelse er lavere. Mennesker med NLD tænker ofte meget konkret, dvs. opfatter mange ting meget bogstaveligt.

 

NLD viser sig især på fire områder:

Læs også
Jack er en usædvanlig ung mand: Han lider at udviklingsforstyrrelser og har skrevet fem anmelderroste bøger
  • Motoriske vanskeligheder: koordinationsevne, balanceevne og finmotorik
  • Visuo-spatiale vanskeligheder: rum-retningssans, evne til at afkode visuelle informationer, evnen til at organisere og skabe orden
  • Social-kognitive vanskeligheder med at forstå nonverbale signaler som kropssprog og mimik, vanskeligheder med at navigere socialt
  • Sensoriske vanskeligheder: overfølsomhed for sansepåvirkninger, berøring, lyde, lugt, mange mennesker på én gang etc.

Sammenlagt påvirker vanskelighederne evnen til at forstå sammenhænge, at strukturere, bedømme, planlægge og prioritere.

 

(NLD-foreningen)

 

Læs mere om NLD hos den frivillige forening for forældre til og personer med NLD på nld-gruppen.dk eller i Autismebladet.

Del på Facebook

ANDRE LÆSER OGSÅ…